Wieści Sokołowskie -

29
2022

CIEKAWE LINKI:

2020-03-10

Najdroższy lek na świecie to jedyna szansa

Kacper Boruta ma niespełna półtora roku. U chłopczyka stwierdzono SMA – rdzeniowy zanik mięśni typu drugiego. Zebrano już ponad 8 mln zł, ale potrzeba więcej… Szansą jest bardzo droga terapia genetyczna w USA.

Żeby z niej skorzystać, dziecko nie może ukończyć 2 roku życia i trzeba za nią zapłacić ponad 2 miliony dolarów.

- Kacpi przez pierwsze miesiące rozwijał się prawidłowo. Wkrótce jednak zaczęły pojawiać się pewne sygnały ostrzegawcze. Każdy rodzic zna uczucie oczekiwania na osiągnięcie kolejnego kamienia milowego w rozwoju fizycznym dziecka i zna uczucie radości, kiedy ta chwila w końcu nadejdzie. U nas te chwile przychodziły z opóźnieniem… Podjęliśmy więc działania – lekarze, rehabilitacja, badania. Neurolog wskazał niepokojące symptomy – obniżone napięcie mięśniowe, brak odruchów głębokich, drżenie rączek. Ostatecznie skierowano nas do poradni genetycznej... Trzymam w ręku wynik badania, na którym, oprócz wielu trudnych do zrozumienia specjalistycznych słów, widnieje jedno kluczowe zdanie: Wynik ten odpowiada klinicznemu rozpoznaniu rdzeniowego zaniku mięśni (SMA). Potwierdziły się najgorsze obawy lekarzy… W Kacpim tyka bomba z opóźnionym zapłonem, która odbiera krok po kroku siłę w mięśniach, z sercem i przeponą odpowiedzialną za oddychanie włącznie. SMA - trzy litery oznaczające powolny zanik mięśni i bolesne odchodzenie naszego synka – piszą rodzice Kacpra na stronie siepomaga.pl.

Jeśli do końca marca nie uda się uzbierać ponad 9 mln zł na ratującą jego życie terapię, chłopczyk bezpowrotnie straci szansę na jej otrzymanie.

Każdy, kto ma wolę wesprzeć leczenie Kacperka Boruty, może wpłacać pieniądze:

FUNDACJA SIEPOMAGA
Nr konta: 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892

Tytułem: 21329 Kacper Boruta darowizna

1% podatku

Nr KRS: 0000396361
Cel szczegółowy 1%: 0060616